Lepra: el estigma en la piel

Combatiendo supersticiones, maldiciones divinas y otros fantasmas entre los enfermos de esta enfermedad en Etiopía

Muchos años después, apoyado contra la verja de madera de su casa, Bekele recordaría el día en que sintió los síntomas de la lepra por primera vez. “Me quemaba la piel de las manos. Comencé a perder la sensibilidad en los dedos. No podía trabajar, no podía dormir”. Ha pasado casi medio siglo, pero Bekele todavía conserva vívida la memoria de aquellos días.

Hijo de granjeros y tercero de ocho hermanos, a diferencia de él sus familiares sí supieron reconocer en su piel los síntomas de la lepra. Fue entonces cuando le llevaron a la aldea de Gambo, donde una orden religiosa gestionaba una leprosería. Tan solo tenía 16 años, pero ya nunca volvería a salir de allí. “Hace años que estoy curado, pero ahora esta es mi casa. Aquí soy como los demás, aquí no soy diferente”. En su voz se adivina la resignación de quien ha aprendido a convivir con la amargura.

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Pascua del enfermo: Si no está al lado del enfermo, no es la Iglesia de Jesús

Jesús (Suso) Martínez Carracedo, sacerdote de la Diócesis de Tui-Vigo, es director del Departamento de Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal y misionero de la Misericordia.

El 1 de mayo se celebra la Pascua del Enfermo. ¿Qué celebramos? 
Una Diócesis, una Iglesia que no esté al lado del enfermo, del que sufre, no es la Iglesia de Jesús. Puede ser una Iglesia buena, pero no la de Jesús. Debemos dar prioridad a aquellos que sufren, como dice el papa Francisco, la Iglesia de Jesús es la que está al lado de quien más lo necesita, en las periferias existenciales. 

Fue capellán hospitalario durante catorce años. ¿En qué consistía su labor? 
Una de las cosas que hacía era ir por la maternidad. Al verme, siempre me decían: “¿pero le ha pasado algo al niño?”, y yo les explicaba que sólo venía a felicitarlos. El capellán está en la muerte, pero también en los bautizos, venía a felicitarlos por la nueva vida. Con el paso del tiempo la sociedad nos ha ido colocando en unos momentos concretos de la vida, pero el sacerdote es un compañero de toda la vida, desde el inicio hasta el final, en los momentos bonitos y los tristes. Nos suelen colocar sólo en los tristes, pero es curioso, porque Jesús es Dios de vida.

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#PapaFrancisco: No a la indiferencia ante las enfermedades raras

Sensibilización, investigación y acceso a la curación: son los tres aspectos localizados por el Papa Francisco en el discurso que dirigió en la mañana de este viernes 29 de abril a los 700 participantes en la Conferencia Internacional dedicada a la medicina regenerativa, en programa en Vaticano del 28 al 30 de abril, con un tema principal: la curación de las enfermedades raras.

En su discurso a los presentes el Pontífice destacó la profesionalidad aplicada en la búsqueda de posibles terapias y el complejo problema del acceso a curación de las personas afectadas por estas enfermedades raras, a quienes “a menudo no se da la justa atención porque no se ve un retorno económico en las inversiones que se realizan a su favor”.

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Cómo erradicar 17 males que amargan la vida a 1.000 millones de personas

Existen 17 enfermedades en el mundo que hacen “miserables” las vidas de más de 1.000 millones de personas. Es la expresión que usa Margaret Chan, directora de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para describir un grupo de dolencias generalmente olvidadas en los países desarrollados. Para acabar con ellas, la OMS propone una serie de medidas en su informe Invertir para superar el impacto global de las enfermedades tropicales desatendidas, que ha publicado este 19 de febrero. La principal: más contribución económica por parte de los gobiernos, tanto donantes como locales.

Exceptuando la donación de medicinas, las ayudas para luchar contra este tipo de enfermedades fueron de 300 millones de dólares (263,7 millones de euros) en 2014. Para alcanzar una cobertura universal en el año 2030, la OMS estima que haría falta multiplicar por 10 esta inversión, si se incluye el control de los vectores de estas dolencias. “Es poco probable que un incremento de la ayuda de esta magnitud. El control de estas enfermedades debe convertirse en una parte integral de los planes nacionales de salud y de sus presupuestos si se pretende alcanzar esta cobertura”, reza el documento, que concluye que si no hay movilización de las inversiones locales, esta aspiración no se podrá conseguir.

Por Pablo Linde

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"Los pensamientos curan más que los medicamentos"

Reclama una nueva medicina, la que tenga en cuenta la capacidad de curar de la energía, mucho más eficaz que los medicamentos. Bruce Lipton (Estados Unidos, 1944) ha conseguido aunar ciencia y espíritu. No es poco mérito el suyo si tenemos en cuenta lo "alérgicos" que son los científicos a los temas trascendentales. Es doctor en Biología Celular y fue pionero en la investigación con células madre. Sus estudios sobre la membrana celular y las modificaciones de las células según el entorno sentaron las bases de la nueva epigenética. Sus descubrimientos (que iban en contra de la opinión científica establecida de que la vida es controlada por los genes) y el estudio de la física cuántica le han llevado a criticar duramente la medicina convencional. Es autor de libros como La biología de la creencia y La biología de la transformación.

Usted asegura que la medicina convencional va por muy mal camino. ¿Tan peligrosos son los medicamentos que nos recetan?
Nos dan medicamentos para la enfermedad, pero esto causa muchos problemas en el cuerpo. Porque esta medicina basada en la farmacología no entiende cómo está interrelacionada toda la bioquímica del organismo. Cuando tomo una pastilla química y la introduzco en mi cuerpo, no solo afecta a aquel lugar donde tengo el problema, sino que afecta a muchas otras cosas a la vez. Son los llamados “efectos secundarios”. Pero, en realidad, no son secundarios sino directos. No entienden que el efecto de las drogas no solo crea un efecto sino múltiples. Según las estadísticas en EEUU, ¡los fármacos matan allí a más de 300.000 personas cada año! Y esas personas son muchas más que las que mueren por tomar drogas ilegales. Hay algo que no funciona en la ciencia médica. Hace algunas cosas bien, como la traumatología, pero está matando a mucha más gente de la que ayuda. Tiene que aprender cómo funcionan las células.

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Diario de un ENFERMO TERMINAL: 'Creí que tendría MIEDO, pero NO'

Tenía 69 años recién cumplidos, una mujer de la edad primera, tres hijos, tres nietos, dos pulmones comidos por el cáncer, el candado de la morfina, los días contados y ningún miedo.

Ningún miedo a derrumbarse.

Ni a las despedidas.

Ni a hablar de su muerte después de muerto.

A lo largo de dos semanas, este periódico ha recabado el testimonio de Antonio Segura Cabral, un enfermo terminal en cuidados paliativos que sabía que se estaba muriendo y decidió romper un tabú: el de hablar de la muerte en España.

No busquen lágrimas en su relato. Ni escenas de agonía. Ni estertores íntimos. Sólo a un hombre incalculable. Desgranando un testamento ético por vez primera en un periódico.

-¿Nos vemos el lunes, Antonio?

-Yo creo que no.

-Bueno, te llamo antes de venir.

Por Pedro Simón

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Jesús Martínez Carracedo: “El peso de la crisis ha caído sobre los enfermos y sus familias”

Recuperar una mirada y un corazón como el de Jesús hacia la persona doliente. Ese era uno de los objetivos de las Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud, clausuradas en Madrid el pasado día 25. Se trataba de reflexionar y compartir experiencias para propiciar en este ámbito pastoral “otra mirada posible con un corazón nuevo”. Una mirada que no pase de largo ante los enfermos, lo cual, como reconoce el director del Departamento de Pastoral de la Saluda de la Conferencia Episcopal Española (CEE), el sacerdote gallego Jesús Martínez Carracedo, no siempre ocupa el lugar que debiera en las prioridades pastorales de obispos, sacerdotes y laicos. 

PREGUNTA: En la presentación de estas Jornadas, se invitó a “abrir nuestros ojos para descubrir dónde están hoy los enfermos, cómo están siendo acompañados y visibilizados en nuestra sociedad e Iglesia”. ¿Podría responderme usted mismo a estas preguntas? 

RESPUESTA: En ocasiones se pretende dar respuestas teóricas a problemas antes de analizar la realidad. Nosotros, en las Jornadas quisimos, en primer lugar, echar una mirada a la realidad. Y percibimos cómo el 88% de los enfermos están en sus casas o centros sociosanitarios, mientras tendemos a situarlos en los hospitales. Caso llamativo es el de los enfermos mentales, donde tenemos al 30% de ellos en las cárceles. ¿Cambia algo la perspectiva del tema solo con conocer estos dos datos? Supongo que sí.

Por José Lorenzo

Fotos de Luis Medina

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Día Mundial de la Salud Mental

Con ocasión del Día Mundial de la Salud Mental se sensibiliza al público acerca de los problemas de salud mental y se fomenta el debate franco sobre los trastornos mentales y las inversiones en servicios de prevención, promoción y tratamiento. El tema de este año es «La depresión, una crisis mundial».

La depresión afecta a más de 350 millones de personas de todas las edades y en todas las comunidades, y contribuye de modo significativo a la carga mundial de morbilidad. Se dispone de tratamientos eficaces contra la depresión, pero el acceso a ellos es problemático en la mayoría de los países, y en algunos solo lo reciben menos del 10% las personas que lo precisan.

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Brasil prueba un método natural para erradicar el dengue

“Estamos ante la posibilidad de un abordaje de control con un objetivo desafiante: disminuir y hasta eliminar el dengue”, dijo a la prensa el presidente de la brasileña Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), Paulo Gadelha, en un alto del XVIII Congreso Mundial de Medicina Tropical y Malaria, que comenzó el domingo 23 y finalizará este jueves 27 en Río de Janeiro.

Gadelha hizo el anuncio junto a Scott O’Neill, líder del programa “Eliminar el dengue: nuestro desafío”, encabezado por la australiana Universidad de Monash y que cuenta también con financiación de la gubernamental Fiocruz y de la estadounidense Foundation for the National Institutes of Health.

La estrategia ya fue probada en Australia, Vietnam e Indonesia y ahora se hará en Brasil, luego de que se cuente con la habilitación de las agencias sanitarias y ambientales.

“Es un método fundamental, pues podría ser una de las armas más promisorias para el combate del dengue de forma natural y sustentable, y no tiene riesgo ni para la población humana ni para la naturaleza”, aseguró Gadelha posteriormente en declaraciones a IPS.

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La agenda de Javi

Esta es la historia de una familia corriente pero muy unida que, de la noche a la mañana, debe enfrentarse a una dura realidad: uno de sus miembros, Javi, sufre desde que tenía un año de edad una enfermedad muy grave y sin tratamiento que no le permite mover los músculos de su pequeño cuerpecito. En varios capítulos, sus padres nos relatan cómo afrontan y superan esta adversidad utilizando tres herramientas: el amor, la fe y la alegría, y cómo han sacado fuerzas de la adversidad para crear la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (destinada a cubrir las necesidades de niños con enfermedades neuromusculares).

 

Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.

Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas).

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Día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, y un ejemplo de superación

Millones de personas en el mundo sufren problemas de parálisis, movilidad reducida, comunicación o amputaciones. Una de las más conocidas es el brillante físico Stephen Hawking. La tecnología de interfaz cerebro máquina BCI es una gran esperanza para todos ellos. El caso de Hawking ilustra bien hasta qué punto pueden superarse o aliviarse muchos de esos problemas.

Vida y enfermedad

Stephen Hawking acaba de cumplir 70 años. Es el físico actual más conocido. Ocupó la Cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge (la misma que Newton), es un eminente teórico y ha recibido múltiples distinciones, entre ellas el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989. Es además un gran divulgador científico con obras tan conocidas como Breve Historia del Tiempo (bello y paradójico título) que, contra todo pronóstico, se convirtió en un best seller. Una de las notables citas de Hawking:

Sólo somos una raza avanzada de monos en un planeta menor de una estrella promedio. Pero podemos entender el universo. Eso nos hace muy especiales.

A la edad de 21 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica ELA y le anunciaron que no viviría mas de 3 años. La ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras que van degenerando progresivamente. Conlleva la pérdida de movilidad o parálisis y los músculos se atrofian. Los síntomas aparecen primero en brazos y piernas y se van extendiendo al resto de funciones motoras voluntarias. Con el tiempo aparecen problemas para hablar, tragar y respirar. La ELA no afecta a las neuronas sensitivas ni al entendimiento. También se mantiene el control de esfínteres, la función sexual y el movimiento de los ojos.

Me preguntan con frecuencia ¿Qué siente teniendo ELA? La respuesta es no mucho. Trato de llevar una vida tan normal como sea posible, y no pensar en mi estado o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.
Saber que tenía una enfermedad incurable, que probablemente me mataría en unos pocos años, fue un shock. ¿Cómo podía haberme ocurrido a mí algo así? ¿Por qué se me había cortado la vida de ese modo? Sin embargo, mientras estaba en el hospital ví a un chico que conocía vagamente morir de leucemia en la cama de al lado. No era una visión muy agradable. Es evidente que había personas que estaban peor que yo. Por lo menos mi estado no me hacía sentir enfermo. Cada vez que me siento inclinado a tener lástima de mí mismo me acuerdo de ese chico.

Lejos de tirar la toalla, Hawking comienza a investigar y se casa.

Pero no morí. De hecho, aunque tenía una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando de la vida en el presente más que en el pasado. Empecé a avanzar en mi investigación, y me comprometí con una chica llamada Jane Wilde, a quien acababa de conocer cuando diagnosticaron mi enfermedad.

En 1985 le practican una traqueotomía y pierde la capacidad de hablar. En 1986 empieza a usar el ordenador que se convierte en su voz. Posteriormente pierde la capacidad de mover la mano con la que controlaba el teclado y se ve obligado a usar su mejilla para controlar el ordenador. Más tarde no puede usar los músculos del cuello para mantener erguida la cabeza.

Antes de la operación, mi habla había sido cada vez más confusa, de modo que sólo unas pocas personas que me conocían bien, me entendían. Pero al menos me podía comunicar. Escribí artículos científicos dictando a una secretaria y di seminarios a través de un intérprete, que repetía mis palabras con mayor claridad. Sin embargo, la operación de traqueotomía eliminó por completo mi capacidad de hablar . Durante un tiempo, la única manera de comunicarme era especificar palabras letra a letra, elevando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en una tarjeta de ortografía. Es muy difícil mantener una conversación así, y mucho menos escribir un artículo científico.
He sufrido una enfermedad de las neuronas motoras prácticamente toda mi vida adulta. Sin embargo, no me ha impedido tener una familia muy atractiva, y tener éxito en mi trabajo. Esto es gracias a la ayuda que he tenido de Jane, mis hijos, y un gran número de personas y organizaciones. He tenido la suerte de que mi enfermedad ha progresado más lentamente de lo normal. Pero eso demuestra que es necesario no perder la esperanza.
Tuve la suerte de haber elegido trabajar en física teórica, porque esa fue una de las pocas áreas en las que mi estado no sería un serio obstáculo.

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8.000 piernas al galope contra el cáncer de mama

Correr no cura, pero espanta males. Y cuando se hace de corazón y acompañada de un ejército de sonrisas, genera tal sobredosis de optimismo y energía que nada, ni siquiera una temible enfermedad, se antoja imbatible. Ayer, el número récord de 4.000 mujeres se calzaron unas deportivas y se embutieron en una camiseta rosa para exhibirla durante cinco kilómetros a través de las calles de Vitoria y proclamar que las afectadas por un tumor de mama no están solas.

Sobre el asfalto, las participantes -de entre catorce y más de ochenta años- fueron muchas más. «Las inscripciones se agotaron hace una semana, pero sabemos que muchas se han sumado a la marcha. Ha sido un éxito», contaba un pletórico Martin Fiz.

Tal fue la marea fucsia, que las corredoras tardaron hasta siete minutos en atravesar el arco de salida, instalado en el paseo del santo, junto al aparcamiento de Mendizorroza. Entre ellas, una debutante Maru Alonso, que pocas horas antes sacaba brillo a la noche vitoriana. «Apenas he dormido, pero me había comprometido a venir porque a cualquiera nos puede tocar», contaba junto a su amiga Lourdes Salvidea. La dorsal 1155 empeoró su marca con respecto al año pasado, pero esa no era la cuestión. «Lo importante es la causa. Merece la pena venir y ver el ambiente tan chulo que se crea».

78 años y tres operaciones Sonrosadas por el esfuerzo pero satisfechas, Dolores Balza de Vallejo y Ángela Arana, ambas de 78 años, buscaban sedientas un par de botellines de agua tras cruzar la línea de meta. «Yo he sido operada tres veces de melanoma, pero no me ha arrancado el ánimo. Menos, al ver tanto apoyo a tu alrededor», se emocionaba Ángela.

El reloj de la V Carrera de la Mujer, patrocinada por EL CORREO, se paró pasada una hora, dieciséis minutos y seis segundos del pistoletazo de salida. La mejor marca en lo deportivo, la de la triatleta italiana aficanda en suelo alavés Raffaella Ciavola. En lo solidario, 8.000 piernas al galope contra el cáncer de mama, gracias a las que la organización podrá destinar 4.000 euros recaudados a la asociación española de lucha contra esa enfermedad.

Obesidad infantil, enemigo en casa

Respondían los niños del CEIP Príncipe de Asturias, de la localidad madrileña de Navacerrada, emocionados a las preguntas sobre comida saludable que les hacía Cristina de Lorenzo. La jefa del departamento de Ciencia del Instituto Madrileño de Investigación de Desarrollo Rural, Agrario y Alimentario (IMIDRA) les daba consejos sobre alimentación y, sobre todo, descubría muchos 'falsos amigos' adquiridos por la costumbre o la tradición. "Lo que más les chocaba era la diferencia entre el aceite de oliva y el virgen, sobre todo las características saludables de este último", explicaba.

Esta clase taller buscaba reinstaurar entre los más jóvenes un hábito que parece haberse perdido en sus progenitores: la dieta mediterránea. Un reciente estudio de la Fundación Thao revelaba que uno de cada cuatro niños de entre tres y cinco años sufre de obesidad. Un problema que según Alba Sacristán, directora del colegio, viene dado desde casa. "En el colegio tenemos problemas para que los niños coman verdura o fruta. En casa no se los dan porque no les gustan y así evitan problemas", revelaba. Para Sacristán es un problema de tiempo porque "se va a lo rápido" y se deja menos espacio para la cocina como antaño hacían madres y abuelas.

Sacristán y de Lorenzo coinciden en que el menú del colegio es muy equilibrado pero que es necesario "completar esa dieta en casa" y "la mayoría de familias no colaboran". Con la llegada del verano, se presume que la parte de alimentación saludable que recaía en el colegio desaparezca. No obstante, tras la charla de una hora, muchos pequeños se habían concienciado de la necesidad de la alimentación saludable a pesar de que reivindicaban la comida de casa porque "no es lo mismo cocinar para 240 que para cuatro", decía un jovencito con la cabeza bien amueblada.

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«Jaque mate», el deseo de un niño con un tumor cerebral

Samir Samadov tenía un tumor cerebral y un único deseo: protagonizar su propia película y convertirse en superhéroe. A los diez años, el chaval debe seguir luchando por sobrevivir con ayuda de la quimioterapia, después de haber sufrido una operación y de recibir sesiones de radioterapia durante seis semanas. El deseo, sin embargo, ha quedado más que cumplido. No puede sentirse más orgulloso de su obra, «Jaque mate». Ahora sueña con ser campeón del mundo de ajedrez y con ayudar a otros niños enfermos.

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España ensayará una nueva vacuna contra el alzhéimer con cuarenta voluntarios

Bocanada de aire fresco para los enfermos de alzhéimer. La empresa de hemoderivados catalana Grífols y la biotecnológica aragonesa Araclon arrancarán en breve un ensayo clínico de una vacuna contra la enfermedad que ha demostrado una eficacia elevada en animales y apenas toxicidad. La noticia abre una brecha de esperanza en la lucha contra esta dolencia neurodegenerativa que afecta al 10% de las personas mayores de 65 años tras otros intentos de vacuna anteriores que fracasaron al registrarse importantes efectos secundarios como la encefalitis.

Foto de Rafael Carmona

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La viva imagen de la desesperación

Desde ayer están sin luz. No obstante, este es el menor de los males para la familia Caamaño Sanlés. El dueño de la casa donde residen, en el Castrillón (A Coruña), los ha amenazado con desahuciarlos si mañana no pagan los 1.689 euros que deben en concepto de alquiler desde el mes de noviembre.

Elisabeth y su marido están en el paro. Ella padece fibromialgia y él tiene un temblor esencial con una minusvalía del 5 %. Ninguno de los dos tiene trabajo y en estos momentos no cobran nada que les permita pagar el alquiler de su actual vivienda, donde residen desde hace casi dos años. Dicen que están tramitando la risga, la ayuda para personas con pocos recursos, una ayuda de emergencia social en el Ayuntamiento, y una prestación por los niños en el Inem, «pero son demasiado lentas». De sus allegados poco reciben.

Foto de Gustavo Rivas

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El misterio de la «princesita» Celia, una niña de 8 años con una enfermedad rara

Celia acaba de cumplir ocho años. Precisamente el tiempo que los padres de «la princesita», como Juan y Naca la llaman, llevan buscando una solución para la ecuación sin respuesta que supone su enfermedad. Es una de las llamadas enfermedades raras, concretamente el «síndrome de Berardinelli» aunque, por redundante que resulte, en su caso es aún más extraño de lo habitual.

Fue durante su primera revisión pediátrica cuando los médicos vieron que el hígado de Celia tenía un tamaño mayor de lo normal. Aquel fue el punto de partida del calvario de Juan y Naca y el inicio de un peregrinaje médico que terminó -solo en parte- cuando a sus 22 meses los doctores llegaron al diagnóstico inicial de la niña. «Pasamos a tener una niña sana a una hija con una enfermedad rara y a escuchar sentencias como que su problema no tiene tratamiento o que se desconoce cual será su evolución».

Por Inma Zamora

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Luz Casal: «Mi enfermedad me ha traído más cosas a favor que en contra»

En los últimos cinco años la cantante española Luz Casal ha sufrido dos episodios de cáncer de mama que, si bien le han traído mucho dolor físico, en lo emocional la han convertido en una persona mucho más fuerte y le han servido para aprender sobre «las cosas importantes de la vida». «Considero que la enfermedad, los dos episodios, me han traído cicatrices, dolor, ciertas incomodidades, pero si tengo que ponerlo en la balanza, lo que saco está más a favor que en contra porque, si sales de una experiencia dura, sales fortalecida», dijo hoy la cantante de 53 años en una conferencia de prensa.

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