Esta es la historia de una familia corriente pero muy unida que, de la
noche a la mañana, debe enfrentarse a una dura realidad: uno de sus
miembros, Javi, sufre desde que tenía un año de edad una enfermedad muy
grave y sin tratamiento que no le permite mover los músculos de su
pequeño cuerpecito. En varios capítulos, sus padres nos relatan cómo
afrontan y superan esta adversidad utilizando tres herramientas: el
amor, la fe y la alegría, y cómo han sacado fuerzas de la adversidad
para crear la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (destinada a cubrir las necesidades de niños con enfermedades neuromusculares).
Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual
de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo
que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que
nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial
y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra
misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas
y la sociedad en general.
Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa y conseguimos establecer una rutina
lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas
improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He
pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es
que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas).
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