Celia acaba de cumplir ocho años. Precisamente el tiempo que los padres de «la princesita»,
como Juan y Naca la llaman, llevan buscando una solución para la
ecuación sin respuesta que supone su enfermedad. Es una de las llamadas enfermedades raras, concretamente el «síndrome de Berardinelli» aunque, por redundante que resulte, en su caso es aún más extraño de lo habitual.
Fue
durante su primera revisión pediátrica cuando los médicos vieron que el
hígado de Celia tenía un tamaño mayor de lo normal. Aquel fue el punto
de partida del calvario de Juan y Naca y el inicio de un peregrinaje
médico que terminó -solo en parte- cuando a sus 22 meses los doctores
llegaron al diagnóstico inicial de la niña. «Pasamos a tener una niña
sana a una hija con una enfermedad rara y a escuchar sentencias como que
su problema no tiene tratamiento o que se desconoce cual será su evolución».
Por Inma Zamora
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