Día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, y un ejemplo de superación

Millones de personas en el mundo sufren problemas de parálisis, movilidad reducida, comunicación o amputaciones. Una de las más conocidas es el brillante físico Stephen Hawking. La tecnología de interfaz cerebro máquina BCI es una gran esperanza para todos ellos. El caso de Hawking ilustra bien hasta qué punto pueden superarse o aliviarse muchos de esos problemas.

Vida y enfermedad

Stephen Hawking acaba de cumplir 70 años. Es el físico actual más conocido. Ocupó la Cátedra Lucasiana de Matemáticas de la Universidad de Cambridge (la misma que Newton), es un eminente teórico y ha recibido múltiples distinciones, entre ellas el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989. Es además un gran divulgador científico con obras tan conocidas como Breve Historia del Tiempo (bello y paradójico título) que, contra todo pronóstico, se convirtió en un best seller. Una de las notables citas de Hawking:

Sólo somos una raza avanzada de monos en un planeta menor de una estrella promedio. Pero podemos entender el universo. Eso nos hace muy especiales.

A la edad de 21 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica ELA y le anunciaron que no viviría mas de 3 años. La ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras que van degenerando progresivamente. Conlleva la pérdida de movilidad o parálisis y los músculos se atrofian. Los síntomas aparecen primero en brazos y piernas y se van extendiendo al resto de funciones motoras voluntarias. Con el tiempo aparecen problemas para hablar, tragar y respirar. La ELA no afecta a las neuronas sensitivas ni al entendimiento. También se mantiene el control de esfínteres, la función sexual y el movimiento de los ojos.

Me preguntan con frecuencia ¿Qué siente teniendo ELA? La respuesta es no mucho. Trato de llevar una vida tan normal como sea posible, y no pensar en mi estado o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.
Saber que tenía una enfermedad incurable, que probablemente me mataría en unos pocos años, fue un shock. ¿Cómo podía haberme ocurrido a mí algo así? ¿Por qué se me había cortado la vida de ese modo? Sin embargo, mientras estaba en el hospital ví a un chico que conocía vagamente morir de leucemia en la cama de al lado. No era una visión muy agradable. Es evidente que había personas que estaban peor que yo. Por lo menos mi estado no me hacía sentir enfermo. Cada vez que me siento inclinado a tener lástima de mí mismo me acuerdo de ese chico.

Lejos de tirar la toalla, Hawking comienza a investigar y se casa.

Pero no morí. De hecho, aunque tenía una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando de la vida en el presente más que en el pasado. Empecé a avanzar en mi investigación, y me comprometí con una chica llamada Jane Wilde, a quien acababa de conocer cuando diagnosticaron mi enfermedad.

En 1985 le practican una traqueotomía y pierde la capacidad de hablar. En 1986 empieza a usar el ordenador que se convierte en su voz. Posteriormente pierde la capacidad de mover la mano con la que controlaba el teclado y se ve obligado a usar su mejilla para controlar el ordenador. Más tarde no puede usar los músculos del cuello para mantener erguida la cabeza.

Antes de la operación, mi habla había sido cada vez más confusa, de modo que sólo unas pocas personas que me conocían bien, me entendían. Pero al menos me podía comunicar. Escribí artículos científicos dictando a una secretaria y di seminarios a través de un intérprete, que repetía mis palabras con mayor claridad. Sin embargo, la operación de traqueotomía eliminó por completo mi capacidad de hablar . Durante un tiempo, la única manera de comunicarme era especificar palabras letra a letra, elevando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en una tarjeta de ortografía. Es muy difícil mantener una conversación así, y mucho menos escribir un artículo científico.
He sufrido una enfermedad de las neuronas motoras prácticamente toda mi vida adulta. Sin embargo, no me ha impedido tener una familia muy atractiva, y tener éxito en mi trabajo. Esto es gracias a la ayuda que he tenido de Jane, mis hijos, y un gran número de personas y organizaciones. He tenido la suerte de que mi enfermedad ha progresado más lentamente de lo normal. Pero eso demuestra que es necesario no perder la esperanza.
Tuve la suerte de haber elegido trabajar en física teórica, porque esa fue una de las pocas áreas en las que mi estado no sería un serio obstáculo.

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