Niños milagro

Por Mª Ángeles López Romero (Revista 21rs)

Son los hijos de la frustración, el miedo y el dolor. Amenazados de muerte desde su nacimiento, con serias dolencias físicas o psíquicas, o enfermedades de origen genético. Pero que, sin embargo, pasados los primeros momentos, traen luz, aportan felicidad y descubren a quienes les rodean valores de sí mismos que desconocían. Es el milagro de la vida. La vida que se desborda en los niños milagro.

Una frase. Una oración. Sujeto, verbo y predicado. Tan sencillo en apariencia. Y tan extraordinario para Jose y su familia. “Papá, apaga la luz”. Cuatro palabras hiladas, con sentido y oportunidad, por un niño de seis años y medio al que le cuesta hablar o razonar matemáticamente. Que aún no sabe escribir su nombre. Y que arrastrará de por vida las consecuencias de padecer el conocido como Síndrome Xfrágil, segunda causa de retraso madurativo después del popular Down.

“Parecerá una tontería pero cuando el niño me lo dijo me emocioné, me lo comí a besos, llamé a mis padres para contárselo. Lo que para los demás no tiene importancia, para nosotros es un paso de gigante”, explica José Mª Perales, su padre. Una serie de pruebas tras un largo peregrinaje por médicos terminaron confirmando, cuando el niño tenía dos años, el peor de los pronósticos: el retraso madurativo que Jose padecía se debía a un gen defectuoso a causa de un síndrome hereditario. “Se nos cayó el mundo encima porque al ser genético no se arreglaba con estimulación”. 

Fue la asociación de padres la que los sacó entonces del agujero. “Ver a otra gente que pasa por lo mismo que tú, desahogarte, echarte a llorar con ellos... Asumir que esto es lo que nos toca y encontrar los mejores recursos para nuestro hijo. Y a partir de ahí, ¡a quererlo mucho!”. 

José María da gracias por muchas cosas. “Porque Jose se deja querer. Porque su hermana Marta nació antes de que lo supiéramos y está sana. Porque podemos permitirnos el mejor colegio para él, que es el de los Padres Blancos (ss.cc. de Sevilla)...”.

También por todo lo que su hijo le ha enseñado: “A valorar mucho más lo importante de la vida. A pasar del amarillo al verde”. Y lo explica: “Yo tenía tanto estrés en el trabajo que vivía instalado en el amarillo y a la mínima saltaba al rojo. Ahora, con lo que tengo, no tengo necesidad de saltar por tonterías”.

Y no sólo: “Te haces más sensible hacia las personas que tienen necesidades especiales. Gracias a mi hijo estoy muchísimo más centrado en valores que antes no tenía a flor de piel. Ahora las broncas con el jefe te dan igual. Y todo lo que quiero es pasar tiempo con él”. 

Una frase sencilla o una sonrisa son pasos de gigante para un niño que tiene dificultades para estructurar la información en su cerebro o para comunicarse. Sus padres luchan por él cada día. Y buscan la manera de que aprenda a estar con otros, de que evite las rabietas o las agresiones, “de que llegue adonde quiera llegar”.

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